Að lifa með ólýsanlegri örmögnun

Af viðtalsrannsókn um ME í tengslum við sögu sjúkdómsins og þreytuhugtaksins

Abstract

Þótt þreyta sé daglegur hluti lífsins þá er það oft hlutskipti langveiks fólks að lifa með meiri þreytu; ólýsanlegri örmögnun og orkuskerðingu. Á síðustu árum hefur komið betur og betur í ljós að einn hópur langveikra sem lifa með ME sjúkdómnum (Myalgic Encephalomyelitis) – sem áður var kenndur við síþreytu – finni til ákveðinnar gerðar af þreytu sem kallast í daglegu máli PEM (e. post exertional malaise). Sérkenni PEM-þreytu eru þau að þreytu-upplifunin finnst ekki endilega á því augnabliki þegar manneskjan er í mikilli virkni, hvort sem um er að ræða líkamlegt álag, tilfinningalegt eða hugrænt. PEM getur komið 24 klukkustundum eftir álag. Þar sem enn skortir lífmerki fyrir ME sjúkdóminn hefur þessi gerð þreytu skipt sköpum fyrir ME sjúklinga til þess að temja sér (takmarkaða) meðferð að nafni virkniaðlögun til aðlögunar þeim skerðingum sem fylgir sjúkdómnum. Markmið þessarar greinar er að fjalla um viðtalsrannsókn við þrettán ME sjúklinga um upplifun þeirra af þreytu, veikindum og hvernig það sé að lifa með ME á Íslandi í dag. Til þess að útskýra flókna stöðu þessa sjúklingahóps er gerð grein fyrir viðtökusögu ME og síþreytu á Íslandi sem og hugvísindalegum heimildum um þreytu. Viðtalsrannsóknin sýnir að þótt virkniaðlögun hjálpi þá geti verið erfitt að gera sér grein fyrir ýmsum tegundum af álagi. Niðurstöður rannsóknarinnar sýna þannig fram á að í PEM-þreytu blandast saman hugrænar, líkamlegrar, skynrænar og tilfinningalegar gerðir af örmögnun. Eins og viðtalsrannsóknin ber vitni um, er þessi margslungna þreyta erfiðari viðfangs en mælanlegar einingar líkamlegrar virkni geta sagt til um á borð við 500 metra göngutúr. Þetta undirstrikar hve erfitt er að lifa með sjúkdómi þar sem skortur á úrræðum og meðferðum er svo mikill.